Хлопчик-метелик: історія усиновлення, в яку важко повірити

1. Рідний батько сказав: «Ні»
2. Взагалі, найсильніша інвалідизація дітей відбувається відразу після народження.
3. Чому краще США
4. Ніколозу щомісяця потрібні медикаменти на 150-200 тисяч. А є у нас діти, яким необхідно перев'язок...
5. І тут вона дізнається, що вагітна
6. Коли дитина стане своїм, ми будемо щасливі
7. Коли він нервує, у нього шкіра буквально кипить бульбашками. Нервове перенапруження і ризик травматизму...
8. Було видно: вона його забере
9. Діти-метелики - більше не страшно
10. - Уже не страшно, - каже Олена. - Страшно було, коли я читала розповіді мам, які бачили, як медсестри...
11. Просто взяв ношу і поніс
12. Я з часом стала більше розуміти цінність історії з Антоном. А потім і з Ніколозом. Вони обидва через...
13. Жалість пройде, потрібно міцно полюбити
14. Наших сил вистачить, щоб зробити його життя гарною

Шанси потрапити в сім'ю у хлопчика-відмовника з бульозної епідермолізом були мінімальні. Однорічного Ніколоза, з якого шкіра сходила клаптями, була готова усиновити тільки одна американська сім'я. Але «закон Діми Яковлєва» цей шанс знищив. Через кілька років хлопчикові знову пощастило. Кореспондент «Правміра» Дар'я Рощенье розповідає цю неймовірну історію.

У березні 2011 року від Ніколоза відмовилися в пологовому будинку. Складно уявити почуття батьків, які залишали малюка в лікарні. Щоб злякатися і втекти в страху, досить знати, що при бульозної епідермолізе у людей від незручного дотику шкіра сходить клаптями, а прийом їжі може спровокувати криваву блювоту.

Невиліковне генетичне захворювання, що зустрічається з частотою один випадок на сто тисяч, що не має радикальних методів лікування, а ще багатогодинний щоденний догляд за шкірою і вічне життя в бинтах і в очікуванні наукових відкриттів - ось коротко історія «дітей-метеликів», як називають хворих бульозної епідермолізом.

Здавалося, Ніколозу пощастило. Йому ледве виповнився рік, як знайшлися усиновителі. Американська сім'я з Техасу вирішила взяти дитину з важкою дистрофічній формою бульозної епідермоліз. Подружня пара зібрала пакет документів і була готова їхати з малюком в Америку. Однак забрати Ніколоза вони не встигли. 28 грудня 2012 Держдума РФ прийняла знаменитий Федеральний закон № 272-ФЗ «Про заходи впливу на осіб, причетних до порушень основоположних прав і свобод людини, прав і свобод громадян Російської Федерації», або «закон Діми Яковлєва», який забороняє всиновлення громадянами США. Тоді здавалося, що Ніколоза позбавили майбутнього, а знайти йому сім'ю і хороший догляд допоможе лише диво.

Ніколоз

Рідний батько сказав: «Ні»

- Йшов 2011 рік. Наш фонд «Діти-метелики» тільки зареєструвався. Не пам'ятаю точно, але, мабуть, через лікарню прийшла інформація, що від дитини відмовляються, - згадує керівник фонду «Діти-метелики» Алена Куратова. - Ми спілкувалися з батьком Ніколоза по телефону. Я в Москві, він у Пітері. Я йому говорила про те, що маляті загрожує заживо згнити в дитбудинку, де просто не буде догляду. Що краще забрати в сім'ю. Клятвено обіцяла підтримку, консультації, будь-яку допомогу, щоб дитина жила нормальним життям. А він, людина східних кровей, на тому кінці дроту каже мені твердо: «Ні».

- А як же мама малюка?

- Мама? Молоденька. Її до дитини не пустили. Думка не врахували. Батько сказав, значить, сім'я вирішила. Не обговорюється.

- Виходить, що відразу все стало зрозуміло з діагнозом Ніколоза?

- Як тільки виникли підозри, залучили фонд, і наші лікарі підтвердили: так, це воно. При важких формах захворювання дитина може народитися навіть без шкіри на ногах, тому що поки він йде по родових шляхах, шкіра буквально сповзає великими ділянками. При легких формах, коли з'являються бульбашки на стопах і п'ятах, зазвичай помічають проблеми на третій-четвертий день після виписки з пологового будинку.

Алена Куратова

Взагалі, найсильніша інвалідизація дітей відбувається відразу після народження.

Лікарі бачать, що малюк в ранах, його обробляють зеленкою, наклеюють пластирі, ставлять катетери, а потім відклеюють їх, знімаючи повністю шкіру з рук, ніг, спини. Такі діти постійно відчувають біль. Але медиків, які раніше ні з чим подібним не стикалися, звинувачувати просто неможливо. А шість років тому про цю хворобу практично нічого не знали. У Росії фахівців не було, ось в фонд і звернулися. На жаль, ми самі до кінця не знаємо про масштаби проблеми в нашій країні, не можемо знайти якусь частину дітей. Підозрюю, багатьом просто неправильно був поставлений діагноз.

- Яка статистика?

- Ми орієнтуємося на світову статистику, по ній в Росії має бути близько 4000 «метеликів». З них з важкою формою - близько 1500. При простій формі у людей практично немає серйозних обмежень в житті. Страждають, потребують серйозного догляду і лікування люди з рецесивним дистрофічних бульозної епідермолізом.

- Батько Ніколоза не почув цю аргументацію?

- На жаль немає. Але дитині по-справжньому пощастило. Він потрапив в будинок дитини на каналі Грибоєдова.

- Чому пощастило?

- Ми відразу знайшли спільну мову з директором, Наталією Василівною Никифорової. У фонду на той час був у Пітері філія, і наш координатор Настя Сабитова їздила в будинок дитини, навчала вихователів і медсестер перев'язки. До Ніколозу була можливість приїжджати часто, тому за ним був дуже хороший догляд. В регіоні не налітаєшся, а тут ми все контролювали і максимально допомагали.

А потім Ванесса Дельгадо усиновила Антона ...

Довідка: Антон Дельгадо - хлопчик з важкою формою бульозної епідермоліз. Він народився в Росії від сурогатної матері, але, на відміну від свого здорового брата-близнюка, був залишений батьками через яке проявилося генетичного захворювання. Саме завдяки Антону в 2011 році з'явився фонд Б.Е.Л.А. (тепер - «Діти-метелики») і стала можлива допомога дітям-метеликам, які отримали в Росії шанс на адекватну підтримку і лікування. По суті, фонд з'явився заради Антона.

У 2012 році хлопчика усиновила американська сім'я Ванесси і Джейсона Дельгадо. Сім'я доклала максимум зусиль, щоб життя дитини була комфортною. Йому була проведена пересадка кісткового мозку, яка полегшила його життя, проте супутні захворювання і ускладнення не залишили Антону шансу. 15 грудня 2015 року Антон помер. Його мама, Ванесса, написала в фейсбуці: «Хлопчик, який зачарував світ, тепер у безпеці в руках Господа. Антон Єзекіїль Дельгадо, ми будемо любити тебе вічно ».

Антон

Чому краще США

Сім'я Ванесси належить до однієї з гілок євангельської церкви. Її адепти керуються в житті простим і зрозумілим принципом: дітей без батьків бути не повинно. Хочеш виконати свою місію на землі? Усиновити хвору дитину. Жила Ванесса тоді в Техасі, в містечку, де її оточували однодумці. Одна з сусідок приходила допомагати, вчилася перев'язувати бинтами Антона. А потім почала збирати документи, тому що вирішила усиновити Ніколоза.

- В кінці січня 2013 року вона мала приїхати забрати хлопчика, - згадує Олена, - але тут 28 грудня 2012 Держдума підписала «закон Діми Яковлєва». І все. Ми півроку плекали надію, що з усиновленням щось може вийти. Вносили Ніколоза в списки дітей, яким вже знайшли батьків, і разом з іншими фондами благали влади відпустити хоча б їх. Куди ми тільки не писали, де ми тільки поріг не оббивали. Але на кожному кроці ми чули лише категоричне «ні». Сім'я страждала і постійно була з нами на зв'язку, Ніколоза дуже чекали. А ми не втрачали надію і готові були на найвідчайдушніші кроки, щоб допомогти малюкові.

Антон Дельгадо і його сім'я в Америці

- Чи не занадто фантастичні проекти ви собі малювали?

- Цілий рік ми провели в ілюзіях, а в 2014 році остаточно зрозуміли, що немає шансів передати його американським усиновителям. Весь 2015 рік намагалися знайти усиновителя в Європі. Наші співробітники шукали інформацію і поширювали відомості про Ніколоз по самим різним агентствам. До того моменту ми отримали від опіки право на публікацію інформації про дитину і пошук нових прийомних батьків. Знайшли. Сім'я з Європи готова була його взяти. Але ми не мали сильних надій.

- Чому ж?

- Ми сумнівалися, що фінансово вони потягнуть такого малюка. Власне, чому ми хотіли відправити Ніколоза саме в США? Та тому, що там діти-метелики отримують по страховці все необхідне: спеціальні перев'язувальні засоби, мазі, харчування. Витрати це величезні.

Ніколозу щомісяця потрібні медикаменти на 150-200 тисяч. А є у нас діти, яким необхідно перев'язок на 600 тисяч. У міру дорослішання дитини витрати зростають.

Тому для усиновлення краще та країна, де є серйозне фінансування і безкоштовне забезпечення медпрепаратами і пов'язками. Наприклад, США. У Європі до таких країн, де дітей з БЕ медикаментами забезпечує держава, відносяться Німеччина, Австрія, Чехія, Великобританія, Хорватія, Іспанія та Італія. Там такі діти можуть відчувати себе звичайними дітьми.

Історія тягнулася. Мама мляво відповідала на наші листи, а потім у неї почалися проблеми на особистому фронті, і одного разу вона написала, що відмовляється від усиновлення.

І тут вона дізнається, що вагітна

Пошуки усиновителя для Ніколоза в Росії почалися в 2016 році з незвичайної історії і знову завдяки іншій дитині.

У Петербурзі живе сім'я, в якій мама сама «метелик». У подружжя народилася дочка Камілла, теж з бульозної епідермолізом. Так сім'я познайомилася з фондом. Олеся і Вадим мріяли про другу дитину, але завагітніти не виходило, тому одного разу вони вирішили удочерити дівчинку-метелика.

- Коли вони почали процес усиновлення, - згадує Олена, - я раптом зрозуміла, що в Росії, в принципі, можливо пристрій в сім'ю дітей з бульозної епідермолізом. Раніше я навіть не допускала цю думку. Наша мета була знайти їм батьків в тій країні, де сім'я точно зможе допомогти дитині і забезпечить всім необхідним. Слава Богу, у Косімових є свої особисті спонсори, та й держава їх підтримує, нехай і частково. Словом, вони зважилися взяти дитину. Мама там зовсім дивна. Живе за тим же принципом, що і Ванесса: всі діти повинні бути з батьками. Олеся по собі знає, як жити з таким діагнозом. Взагалі, я їй дуже вдячна. Вона показала нам, що в Росії не все втрачено. І ось, під час усиновлення, буквально на останніх етапах, вона дізналася, що вагітна ...

Сім'я Вадима і Олесі Косімових

У них суд з усиновлення завтра, а у мене думка: «Ну все, кінець, відмовиться». Дзвоню і питаю обережно: «Як же тепер?» А у відповідь: «Ви що, з глузду з'їхали? Катя - моя дитина. Я не могла завагітніти довго. Вона мені принесла довгоочікувану вагітність. Звичайно ж, ми беремо її ». Сиджу з трубкою і думаю: «Це космос. Ці люди з іншої галактики! »

У Олесі і Вадима народився хлопчик з бульозної епідермолізом, а потім вони взяли ще одного. Тепер у них велика сім'я, четверо дітей-метеликів, двоє рідних і двоє прийомних. А ми чітко зрозуміли, що усиновлення в Росії дітей-метеликів можливо. Саме Косімови відчинили двері і подарували Ніколозу нову надію.

Коли дитина стане своїм, ми будемо щасливі

Прийомна мама Ніколоза побачила його фотографію в фейсбуці. Це було 28 грудня 2016 року, тобто рівно в четверту річницю фатальний для Ніколоза дати - прийняття «закону Діми Яковлєва».

Хлопчик нагадав молодій жінці рідного племінника. І хоча племінник блондин, а Ніколоз брюнет, і все говорили, що подібності ніякого, її щось зачепило. Спокій залишив.

Звернувши увагу, що Ніколоз на фотографії весь в бинтах, всі новорічні свята Катя просиділа в пошуках інформації про захворювання. У Різдво, як сама каже, вже мала повну картину - як жити з такою дитиною і як тепер буде складатися її власне життя. У перший після свят день почала збирати документи на усиновлення, встала в чергу в школу прийомних батьків. Ще через три дні разом з чоловіком була в Пітері. Катя була впевнена, що усиновить дитину за пару тижнів, не підозрюючи, що усиновлення розтягнеться на багато місяців. Навіть після закінчення школи прийомних батьків не всі документи були зібрані, зате виявилося, що часу у Каті в обріз, максимум до весни.

Згідно із законом в будинку дитини сирота може перебувати від народження до чотирьох років включно. Ніколоз потрапив в санкт-петербурзький будинок дитини № 13 в чотиримісячному віці і затримався на два роки довше належного. Комісія продовжувала його перебування ще і ще в зв'язку з тяжкістю захворювання. Але тягнути більше було не можна.

«Ця хвороба протікає з втратою організмом білка, який необхідно постійно поповнювати, супроводжується шлунковими і кишковими кровотечами, - пояснює мені по телефону головний лікар Спеціалізованого психоневрологічного будинку дитини № 13 Адміралтейського району Санкт-Петербурга Наталія Василівна Никифорова. - Нам фактично з нуля довелося вчитися догляду за такою дитиною. Нас в цьому дуже підтримав фонд «Діти-метелики». Вони повідомляли нам найостанніші дані світової науки про це захворювання. Вони забезпечували нас спеціальними перев'язувальними матеріалами, яких у нас просто не було в наявності. Вони надавали спеціалізовану одяг для Ніколоза, закуповували зволожувачі повітря, які підтримують певний мікроклімат в приміщенні.

Ми продовжували його перебування. Все-таки була висока ймовірність влаштування хлопчика в сім'ю. Ми були націлені на це і разом з фондом «Діти-метелики» не залишали надії. У Ніколоза збережена рухова активність, інтелект відповідає його біологічним віком. І якщо він не потрапляє в сім'ю, то відправляється в дитячий будинок. Ми переживали, що йому буде складно в організованому колективі жити з такою шкірою.

Коли він нервує, у нього шкіра буквально кипить бульбашками. Нервове перенапруження і ризик травматизму згубні для хлопчика і ведуть до загострення захворювання.

У нас-то він жив в невеликій групі в п'ять чоловік.

Друга причина, якої ми керувалися, продовжуючи його перебування у нас, - люди. Ми розуміли, що новий колектив персоналу дитячого будинку не відразу звикне до нюансів догляду за такою дитиною. Людей потрібно буде знову навчати.

У нашому будинку дитини дуже багато важких дітей з різними недугами (трахеостомія, гастростомії, з трансплантованими органами), тому у нас працюють лікарі та медсестри вищої категорії. Частина сестер прийшла з хірургічного реанімаційного відділення. Це дуже кваліфікований медперсонал. Але будь-який рідкісне захворювання, хоч сім п'ядей у ​​чолі май, вимагає інформування, знань. Не всі такими мають. Значить, потрібно вчитися. І це не відбувається за один день.

Чим більше ми вбираємо інформації, тим більше розуміємо і знаємо про особливості захворювання, тим більш кваліфіковано можемо надати допомогу. Тому ми чекали ».

Втім, головний лікар дуже обережна в оцінці усиновлення Ніколоза і зізнається: «Перший час ми ніколи не відчуваємо особливої ​​ейфорії від того, що дитина перебуває в родині. Коли Ніколоз дійсно стане своїм і приживеться, ось тоді ми будемо щасливі ».

У школі прийомних батьків потрібно вчитися два місяці. Коли Катя дізналася, що в березні хлопчика можуть відправити до інтернату для інвалідів, вона прийшла в школу і просила зробити для її сім'ї виняток. Пропонувала спочатку забрати дитину, а потім пройти навчання в ШПР. Але отримала категоричну відмову.

- Хто ж міг подумати, - зізнається Катя, - що половина потенційних батьків, закінчивши школу, відмовляється від свого бажання усиновити.

Незважаючи на страхи і побоювання, вони з чоловіком свого наміру не залишили.

Було видно: вона його забере

Після січневих свят Олена Куратова зрозуміла, що для Ніколоза є потенційна мама. У дитини, якого не менше п'яти разів намагалися усиновити, з'явився реальний шанс.

- Все стрімко закрутилося. Ми зустрілися з Катею в квітні і зрозуміли, що вона його забере.

- Як ви це зрозуміли?

- По ній це було зрозуміло відразу. Про таких людей кажуть: «Бачу ціль, не бачу перешкод». Коли люди придумують відмовки, щоб відстрочити момент - це одне, а тут неозброєним оком було видно: вона його забере. Звичайно, ми сильно боялися. Якби ви тільки знали, скільки разів ми обпікалися. Історія відмов - вона ж нескінченна.

- Так, але усиновлення - це не особиста справа, це історія сімейна.

- Сили даються на справу. І Каті далися сили саме на Ніколоза. Те, що у них в сім'ї відбувається - це їх мікроклімат. Ти не можеш простежити, вплинути, навіть врахувати ніяк не можеш. Але по факту їй понад дано було сили, і все. Те, як вона проходила перешкоди, як реально всього цього хотіла ... це ж приголомшливо. Коли ти знаєш, що тебе реально чекає, починаєш боятися і сумніватися.

Якби я знала, що мене чекає в перші два роки після заснування фонду, я б ніколи не стала цим займатися. Ось це «бачу мету, не бачу перешкод» я на собі випробувала. Це коли хтось понад ніби взяв тебе за руку і веде. А потім ти розумієш, що ведуть тебе правильно, що закінчитися це повинно чимось хорошим, і ти просто повинен довіритися. Катя довірилася і була в потоці. Я дивилася на неї і точно знала: вона Ніколоза забере. Так, ми перестрахувалися, ми періодично намагалися її контролювати: перевіряли, закінчила вона школу прийомних батьків, зібрала чи всі документи ... на неї дуже сильний тиск було. І ми всі сиділи, схрестивши пальці, і чекали.

- Виходить, усиновлення - це гора з плечей фонду?

- Для фонду відмовнікі всегда в пріорітеті, ми за будь-якіх обставинні в Першу Черга їх забезпечуємо. Налагоджуємо отношения з дитячим будинком або будинком дитини, навчаємо вихователів и медсестер, як доглядаті за шкірою «метелики», поставляємо медикаменти, до дитини регулярно пріїжджає наш лікар або патронажна медсестра. При цьом, Яким бі гарним НЕ БУВ догляд в дитячому будинку, постійну Рамус и Ласкаву Турбота могут Забезпечити только батьки. Дитячі будинки страждають від нестачі персоналу, медсестра, якові мі навч, может звільнітіся, и нужно навчатись нову. Дитину можуть перевести в іншу установу, і потрібно налагоджувати відносини з новим дитячим будинком, щоб у нас була можливість допомагати дитині. Але ж у «метелики» стан шкіри може серйозно погіршитися в лічені дні. Мама ж з дитиною завжди. Ми її навчили один раз і далі підтримуємо, допомагаємо.

- Якщо догляд такий дорогий, як же батьки в Росії будуть таких дітей утримувати?

- Люди прекрасно усвідомлюють свою відповідальність, беручи таку дитину. Зрозуміло, що ми підтримуємо і наші патронажні сестри приїжджають. Але знаєте, чому ми раді, що Ніколоза усиновила московська родина? П'ять років тому ми домоглися, щоб діти-метелики, які проживають в Москві, забезпечувалися медикаментами за рахунок столичного бюджету. У Москві їх двадцять чоловік. Місто виділяє на них субсидію, покриваючи більшу частину витрат. Коли дізналися, що Катя готова взяти Ніколоза, все в голос кричали: «Слава Богу, беруть, слава Богу, в Москву».

Наше головне завдання зараз в тому, щоб турбота щодо забезпечення медикаментами дітей-метеликів лягла на державу.

- Крім Москви, в якихось регіонах є фінансування?

- У Чечні, в Ханти-Мансійському автономному окрузі, ще кілька міст частково забезпечують: Оренбург, Перм, Єкатеринбург, Уфа. Раніше ще був Дагестан.

- А чому Чечня, Дагестан?

- Це генетичне захворювання, локалізовано в регіонах, де трапляються близькоспоріднені шлюби. Ви можете бути носієм гена, і я, але у нас 25 відсотків ймовірності, що народиться така дитина. А у них, в силу близькоспоріднених зв'язків, ймовірність зустрітися з носієм підвищується в рази. Там є сім'ї, де дядько, тато, брат - всі хворі. І діти все хворі. У Дагестані, наприклад, зараз живе 131 чоловік з бульозної епідермолізом. У ХМАО - п'ять. А в Норвегії на всю країну - два.

Алена Куратова і підопічні

Діти-метелики - більше не страшно

Фонд спілкується з чиновниками, пише звернення, привертає віп-персон, робить все, щоб налагодити процес фінансування на державному рівні. Олена мріє, щоб діти-метелики були повністю на держзабезпеченні, а фонд займався реабілітацією, соціалізацією, навчанням лікарів, екстреним лікуванням і підтримкою сімей. У Росії, крім як у фонді, ні навіть фахівців, здатних розрахувати кількість бинтів і пов'язок на дитину.

Одній дитині підходять одні перев'язувальні засоби, іншому інші, у кого-то алергія на одну мазь, а для кого-то вона - єдиний порятунок, кому-то пов'язки в 30/50 сантиметрів вистачить на тиждень, а для кого-то ледве вистачить закрити спину. Дітям-метеликам потрібно постійно поповнювати відсутній білок. Для нормального життя їм необхідно споживати в день не 2000 калорій, як здоровій людині, а все 4000. Їм потрібно особливе харчування.

А ще інвалідні коляски, так як пальці на руках і ногах при травматизації шкіри часто зростаються, колінні і ліктьові суглоби не завжди можуть розгинатися. Їм потрібні особливі фахівці, адже такі люди не можуть піти до звичайного окуліста або стоматолога. Вони навіть зуби не можуть чистити як звичайні люди, тому що зубна щітка нічого не залишає від слизової на яснах і в гортані. Слухаючи розповіді керівника фонду, я зізнаюся, що мені страшно.

- Уже не страшно, - каже Олена. - Страшно було, коли я читала розповіді мам, які бачили, як медсестри беруть дитину під пахви, і шкіра малюка рветься на шматки, як вона сходить зі спини, коли лікар недбало рухає малюка на простирадлі за ніжки.

Зараз всі ці історії в минулому. Знаєте, я пишаюся, що за ці роки ми вивели історію дітей-метеликів на такий рівень, медики зараз знають про цю хворобу більше, а наш фонд визнаний медичним співтовариством. Раніше нам дзвонили тільки мами, тепер і лікарі. Немає більше історій про гнилих заживо в кювезі новонароджених, тому що їм поставили не той діагноз і поклали в кювез, де температура 37, і шкіра дитини, яка витримує не більш 23 градусів, закипіла. Таких історій немає.

Історія Ніколоза - це суцільне уособлення надій, - раптом переключається Алена. - Стільки було спроб його усиновити, що це повинно було нарешті статися. Я особисто знаю п'ять сімей: американці, європеєць, була навіть родина в Росії, крім Каті, яка їм зацікавилася. Вони подивилися, порахували витрати і зрозуміли: не потягнуть. Ніколоз занадто довго чекав. Йому шість років. А чим старша дитина, тим менше у нього шансів. Усиновлення «метелики» з не самою простою формою захворювання в Росії - це дуже важливо.

Косімови

Просто взяв ношу і поніс

- Я вірю, що є діти, які народжені для певної місії, - каже Олена. - Якби Антон не народився, фонду «Діти-метелики» б не було, сотні дітей не отримали б допомогу. Моя особиста історія була б іншою. Антон прийшов і світ навколо себе перевернув. Постраждав і помер, виконавши своє завдання. У цю місію я вірю дуже.

- Розкажіть цю історію.

- Я повинна була виходити на роботу після декрету. Не хотіла. Відправляла у всесвіт запити: «Боже, помісти мене туди, де я повинна бути. Не хочу більше займатися автомобільним бізнесом ». Тут бачу в мережі фото Антона. Плакала три дні. Відкрию фотографію і ридаю. Чоловік мені говорить: «Ну чого ти ридати, йди і зроби що-небудь». Я назбирала по друзях 50000 рублів - фантастичну для мене на той час суму.

Подзвонила координатору «Відмовників». Виявилося, що таких жалісливих, бажаючих Антона пошкодувати, була ще сотня. З тих пір моя квартира перетворилася в волонтерський штаб і склад медикаментів. А я тільки й робила, що від Антона додому, від будинку до Антону носилася. Потім познайомилася з іншим волонтером, Наталею, і ми створили фонд. Шукали інформацію, готували документи, звернення, писали тексти.

Антон

- Антон був особливим?

- Одного разу я опинилася на заході, де до мене підійшов незнайомий фотограф і для чогось став показувати на своєму фотоапараті якогось батюшку. Я йому кажу: «Ну що ви мені його показуєте? Я його знаю". «Як знаєте ?!» - вигукнув він. «Знаю, і все. Імені не пам'ятаю, але він приходив до Антону в лікарню », - кажу. Фотограф в мене вчепився, трясе: «Та ви знаєте, що це старець з Оптиної пустелі? Та ви не розумієте, при якому події були присутні! Він просто так ніколи нікуди не приходить, йому 85 років, сил у нього мало ... Так масштаб зустрічі цих душ ви, може, з роками зрозумієте! »А я пам'ятаю, що старець цей дійсно сам приїхав. Ніхто його не запрошував, та й нікого не було з нами, крім Антона, нянечки і мене. Батюшка двері закрив і довго з Антоном був.

Я з часом стала більше розуміти цінність історії з Антоном. А потім і з Ніколозом. Вони обидва через свою історію привернули увагу до цього болю. Вони своїм життям іншим дарують надію, вони - живий доказ, що чудеса трапляються.

Я вірю, що коли, наприклад, народжується хвора дитина в сім'ї, це не просто так. Це тобі телеграма від всесвіту. Правильно прочитав - все супер, неправильно - страждаєш. Якщо щось не складається, значить, двері закриті і йди звідси, значить, не час.

Ніколоз

Ось з Ніколозом так. Прийшов його час. Катя - його мама. Тільки з такою любов'ю і безстрашністю, як у неї, можна зважитися взяти дитину. Тут раціонально прорахувати нічого не можна. Просто взяв ношу і поніс.

Жалість пройде, потрібно міцно полюбити

- Коли ми з'явилися в житті Ніка, - згадує Катя, - медсестри та вихователі сказали, що стан його шкіри сильно покращав.

Катя вірить, що якщо не повне одужання, то поліпшення стану шкіри Ніка у багато разів точно можливо. Вона зробить для цього все. А ще впевнена: щоб взяти в сім'ю дитину з особливостями, потрібно міцно полюбити його. «Полюбити треба перш, ніж він буде вдома. Навіть жалість з часом пройде. А з труднощами може бути нестерпно. Але у нас трапилася велика любов. Я дуже люблю свого рідного сина і ніколи не думала, що другу дитину зможу так само сильно полюбити. Він для мене як рідний ».

Наших сил вистачить, щоб зробити його життя гарною

Ксенія Раппопорт

Актриса, піклувальник фонду «Діти-метелики» Ксенія Раппопорт

"Нещодавно вийшов чудовий документальний фільм Каті Гордєєвій «Зміни одне життя» . Неймовірно глибокий, він говорить про усиновлення не просто як про складне і тривалому процесі. Він говорить про те, що приймальне батьківство обтяжене минулим самої дитини, на яке ти вже ніяк не можеш вплинути. У цьому минулому є досвід брошенности, відчуття непотрібності і, як у випадку з Ніколозом, досвід фізичного болю.

Приймальне батьківство - це не емоційний, сіюсекундний порив, а усвідомлений крок людини, яка розуміє, що в його житті є ресурси, є місце іншої людини з усіма його проблемами, а головне - минулим, є місце в серці, в будинку, є душевні і матеріальні ресурси. І дуже важливо прийомну сім'ю підтримувати. Це величезне щастя, що Ніколоз знайшов маму. Я бажаю їй сил, мужності, терпіння і любові. Ми будемо допомагати, наскільки це можливо. Вірю, що всіх наших сил вистачить, щоб зробити життя Ніколоза хорошою ».